帮助医生确定诊断的步骤

当你的眼科医生无法做出诊断时，你会去看谁?

“我不确定是什么引起了你的症状。”没有人想从医生那里听到这些话。当你眼科医生找不到眼睛或视力问题的原因。

即便如此，在你寻求答案的时候，你还是可以采取一些措施来帮助医生做出诊断并寻求支持。

诊断的路径

视觉可以说是一个人最重要的感官。当你看不清楚，或者眼睛疼痛时，你自然会向眼科医生寻求答案。一个视力综合检查例如，详尽的病史，如果需要的话，血液检查或影像学检查通常就足以诊断眼部疾病。

一旦做出诊断，眼科医生可以提供一个简短的解释，并讨论你的选择接近治疗和控制你的症状。

但有时即使是最好的医生也不确定是什么导致了你的症状。当眼科医生无法诊断时，在寻找答案的道路上，你可以采取一些步骤。

要求推荐专家

全球约有3亿人患有7000多种罕见疾病中的一种。在美国，这意味着有3000万人患有罕见疾病。在这3000万人中，有些人已经做到了罕见眼病还有一些人由于另一种罕见的疾病而出现了眼睛或视力症状。

眼科医生很有资格治疗许多不同类型的疾病和状况。有些人在专业领域接受过额外的培训，这使他们在处理不寻常和困难的诊断方面具有独特的资格。

例如，某些眼科医生专门研究疾病角膜或者是视网膜．一些验光师专门从事双目视觉问题(你的眼睛如何作为一个团队一起工作)或为患有眼疾的人制定治疗策略低视力．

如果你看了常规眼科医生，他们无法诊断，问问他们是否可以推荐更专业的医生进行评估，比如眼科医生视网膜专家、风湿病学家或neuro-ophthalmologist．他们也可能会把你推荐给你的初级保健医生进行更广泛的评估和一般测试。

如果你很难找到专家，美国国立卫生研究院(NIH)有一个遗传和罕见病信息中心它提供了如何找到专家的信息。

与专家合作

对你收到的任何推荐都要坚持到底。一些罕见的情况不常被眼科医生看到，可能需要由其他医学领域的专家进行评估，以获得准确的诊断和全面的治疗方案。

如果在眼睛出现症状的同时，你身体的其他部位也出现了问题，请咨询处理这些身体系统的专家。一些罕见疾病会影响身体的几个部位，包括眼睛，需要几位专家的协调才能找到正确的诊断。

一定要记得告诉你的医生哪些医疗保健专业人员参与了你的护理，这样他们就可以一起协调一个广泛的治疗和管理计划。

找到眼睛症状原因的第一步是建立一个合格的医生团队，他们专门研究你正在经历的眼部和医学症状。

向你的医生提供一份个人健康记录

在你去看专家的时候，要准备好提供一个全面的病史和家族史．此外，带上你症状的详细记录。向你的专家提供一份有组织的个人健康记录，可以帮助他们集中精力问更多的问题，并解释哪些额外的检查可以让他们做出诊断。

在创建个人健康记录时，问自己以下问题:

症状

眼睛

• 你的眼睛有什么症状?

• 你的症状是两只眼睛都有还是只有一只?

• 你的症状是在恶化、保持不变还是有所改善?

• 你的症状是突然出现的还是逐渐出现的?

• 你的眼睛感觉到了吗肿？

• 你的症状是在一天中的某些时候好转还是恶化?

• 以前发生过这样的事情吗?

• 你身体的其他部位是否同时出现症状?

• 有什么能让你的眼睛感觉好点吗?

• 你的眼睛感觉到了吗红色的痛的或痛苦的？

• 是什么导致不适加重?什么能让它感觉更好?

• 你有没有注意到放电？什么时候?

• 是不是发生了什么事导致了这种情况?比如，你能不能伤了眼睛或得到你眼中的东西？

• 你开始新的工作了吗药物或者在症状开始时服用补充剂?

• 你试过什么新产品了吗眼药水比如护发产品面霜)或食物?

• 你是否开始了一份让你的眼睛接触到有害物质的新工作或爱好?

愿景

• 你的视力有什么症状?

• 是你的愿景变得更糟，保持不变还是有所改善?

• 你的远视或近视下降了吗?什么时候?

• 你的整个视野都有问题，还是只是一部分?例如，你有没有经历过井蛙之见还是中心视力丧失?

• 如果你的视力发生了变化，是突然发生的还是逐渐发生的?

• 你看到黑暗了吗模糊的地方？

• 侠影是否停留在相同的位置浮动在吗?

• 你的视力波动？

• 是两只眼睛都有症状还是只有一只眼睛?

• 你有吗?复视？在远处还是近距离?当你朝某个方向看的时候?

• 有什么能改善你的视力问题吗?

病史和家族史

向你的眼科医生提供详细的家族史和病史可以提供可能的遗传性疾病的线索。虽然你的医生可能会有一个包含这些问题的表格，但提前考虑这些问题是有帮助的，这样你就可以提供全面和完整的答案。

在写你的病史和家族史时，一定要考虑到:

• 家里有人有你这样的眼疾吗?如果没有，你的家族中是否有其他的眼睛或视力问题?兄弟姐妹、父母、阿姨、叔叔和祖父母都应该包括在内。

• 你过去或现在有什么健康问题吗?

• 你有任何已知的药物和食物过敏或敏感?

• 你出生时有什么已知的并发症吗?

• 你的免疫状况如何?

• 你过去做过手术或侵入性手术吗?如果有的话，有什么并发症吗?

• 你过去或现在使用烟草、毒品和/或酒精的情况如何?

• 你最近有没有到过美国以外的地方旅行，在国外的时候有没有生病?

• 你有过去的血液测试结果，影像结果或其他医疗评估的副本吗?

• 您的护理还涉及哪些其他医疗保健专业人员?

教育资源和罕见情况的支持

了解症状及其可能原因的一个地方是国家罕见疾病组织．NORD是一个专注于为那些患有罕见疾病的患者倡导的组织。除了下面列出的资源，NORD还提供了有关罕见疾病的详细信息和相关支持网络的链接。

美国国家卫生研究院还提供资源，包括:

• 遗传和罕见病信息中心(GARD)

• 罕见病登记计划(RaDaR)

• 罕见病社区资源

• 罕见病临床研究网络(RDCRN)

此外，这些组织还提供信息和支助网络:

• 全球基因

• EveryLife罕见病基金会

• 我们的奥德赛

如果你对缺乏诊断感到苦恼和不安，或者因为接受了预后不良的诊断，疾病控制和预防中心(CDC)有一些建议帮助热线,可以在这段时间内提供支持。

难以对眼睛或视力状况进行诊断是一种令人焦虑的情况。在寻找(和等待)诊断的过程中寻求支持是至关重要的。

可以理解的是，不知道自己病情的诊断或预后的不确定性会给你带来很大的压力。上面列出的组织提供了关于提供情感和心理健康支持的团体的资源和信息。

你可以采取措施帮助医生确定你的诊断。这些措施包括创建个人健康记录，寻求适当的专家推荐，并在罕见情况下使用可用资源自学。

记住，感到担心和沮丧是很自然的。与现有的支持网络联系是学习应对发现(或等待发现)难以确定诊断的压力的重要组成部分。

读下：问孩子眼科医生的10个关键问题

页面发布于2022年2月9日周三

页面更新于2022年8月10日星期三